Douleur fantôme et résiduelle au moignon

Vais-je avoir de la douleur au moignon ?

Terrence P. Sheehan, MD: les premiers mois après l’amputation, toutes les personnes ont de la douleur au membre résiduel. Cette douleur peut être musculo-squelettique ou neuropathique et s’intensifie initialement au toucher et à la pression. Heureusement, ce type de douleur diminue généralement avec le temps, souvent à l’intérieur de deux mois.
Cette douleur peut être traitée efficacement avec de la médication qui enraye l’inflammation, les douleurs musculaires (et à l’ossature) et nerveuses.
Généralement, on diminue cette médication après quelques mois jusqu’au point où le médicament est pris seulement lorsque nécessaire. Les douleurs au moignon peuvent aussi être soulagées par des massages répétés, l’utilisation d’un bas de compression pour moignon ou l’utilisation d’une prothèse bien ajustée. La douleur au membre résiduel ne devrait pas augmenter en intensité ni en fréquence.

Qu’est-ce qui peut causer ou augmenter la douleur au moignon ?

Terrence P. Sheehan, MD: La douleur au moignon est souvent causée par les mêmes coupables. Si l’amputation est récente, la douleur pourrait provenir d’une infection au site de chirurgie, qu’elle soit profonde ou superficielle. Une infection peut aussi survenir n’importe quand sur la surface de la peau si l’hygiène est manquante. Si vous utilisez une prothèse mal ajustée, les pressions anormales et les frottements sur la peau peuvent provoquer la douleur. Celle-ci est une alarme qui indique que votre peau est en train de subir un traumatisme et que vous devriez cesser d’utiliser votre prothèse jusqu’à ce que vous retrouviez un bon ajustement et que les dommages sur votre peau ait été évalués.

Trucs pour prévenir ou traiter les douleurs au moignon.

Terrence P. Sheehan, MD: La douleur est un symptôme et peut avoir une ou plusieurs causes. Donc, vous pouvez avoir besoin de plusieurs professionnels de la santé pour vous aider à séparer les causes de la douleur et les solutions à apporter. La liste de professionnels peut inclure votre physiatre, votre orthopédiste et votre prothésiste qui devraient tous communiquer et travailler ensembles pour vous et dans votre intérêt. On retrouve ce genre d’équipe dans un établissement qui offre des cliniques pour personnes amputés.
Parce qu’un mauvais ajustement prothétique peut vite causer douleur et infection, une communication rapide avec votre prothésiste et votre médecin au sujet de l’apparition de vos douleurs et des modifications des ces douleurs est très importante. Il importe aussi de comprendre que la douleur est souvent affectée par l’état émotionnel, spirituel et psychologique ainsi que les problèmes physiques de la personne amputée. Pour traiter efficacement votre douleur, ces problèmes doivent aussi être pris en compte via une aide psychologique, une visite de parrainage ou une participation à groupe de soutien.
Vous ne devriez pas accepter que la douleur persiste avant d’avoir épuisé les nombreuses options de traitements disponibles. Ceci peut vouloir dire que vous aurez à visiter plusieurs cliniques plutôt que d’accepter un trop faible soulagement de votre douleur.
À plus long terme, votre douleur peut apparaître périodiquement comme « les douleurs de ma grand-mère causées par la température». Vous devez quand-même avoir une solution pour ces jours de douleurs, incluant savoir comment retrouver un état de confort.
Je suis privilégié de traiter plusieurs personnes amputées et, bien que la plupart ont des moments de douleur, je ne pense pas que ceux qui ont ces douleurs non-résolues ne puissent vivre leur vie.
Une personne a même choisi d’éviter le port de prothèse parce qu’elle était incapable d’obtenir du confort avec sa prothèse. Heureusement, elle est sans douleur la plupart du temps et est enthousiaste face à la vie. C’est ce qui importe, n’est-ce pas ?

Vais-je avoir des douleurs fantômes ? Si oui, de quelle intensité ?

Terrence P. Sheehan, MD: Les douleurs fantômes sont courantes après une amputation, et certains ont rapporté qu’elles apparaissent chez 80 pourcent des personnes amputées. Elles sont souvent accompagnées de sensations fantômes et les deux sont percues comme étant dans la partie amputée du membre.
La douleur est souvent décrite comme une crampe, une brulure ou une douleur lancinante.
Bien qu’elles peuvent être sévères pour un petit pourcentage de personnes amputées, elle répondent relativement bien à la médication et aux techniques de réadaptation.
Plus la personne a eu des douleurs à son membre longtemps avant son amputation, plus il y a de probabilités qu’elle ait des douleurs fantômes après son amputation. Heureusement, cette douleur tend à diminuer avec le temps et les douleurs fantômes chroniques sont rares.

Qu’est-ce qui peut causer l’augmentation des douleurs fantômes?

Terrence P. Sheehan, MD: Pour comprendre ce qui peut augmenter ou exacerber les douleurs fantômes, vous devez comprendre que ces douleurs sont l’hyperexcitabilité de cellules nerveuses. Ainsi, les choses qui excitent normalement les nerfs dans le membre vont aussi hyper-exciter le groupe de nerfs qui sont de mauvais conducteurs. Ainsi, les éléments qui peuvent augmenter les douleurs fantômes seraient ressenti normalement avec des nerfs sains mais ressenti douloureusement avec des nerfs en mauvaise condition. Il y a chaleur, froid, écarts de températures, pression, toucher léger et normal, certaines positions, changement dans les positions, caféine, situations stressantes, cycles menstruel, votre beau-frère (juste pour rire), etc. C’est une expérience individuelle. Ce qui est commun est le fait que lorsque vous êtes allongés dans le lit, tard le soir et que tout est éteint, la douleur fait rage. Cela parce que toute les autres sensations pouvant distraire ont été diminuées, ce qui accentue l’hyper excitabilité de ces nerfs non fonctionnels.

J’ai vue des annonces qui prétendent que certains produits ou traitements peuvent prévenir, alléger ou guérir les douleurs fantômes? Est-ce exacte ?

Terrence P. Sheehan, MD: Je n’ai vue aucun produit ou technique qui prétendaient prévenir la douleur fantôme, mais il y a beaucoup de choses, tels que médicaments ou techniques de réhabilitation qui peuvent alléger les douleurs partiellement ou totalement. Pour éviter de vous faire avoir par ces arnaqueurs, vous devez être référé à un professionnel et vous devez utiliser une approche systématique pour trouver lequel de ces professionnels ou de ces traitements vous soulage.

Trucs pour traiter les douleurs fantômes

Terrence P. Sheehan, MD:

  • Trouvez un spécialiste des personnes amputées, tel qu’un physiatre ou un spécialiste des douleurs chroniques, qui a étudié au sujet des douleurs fantômes et qui a de l’expérience avec des personnes ayant ces douleurs.
  • Utilisez un système efficace pour essayer les nombreuses approches et les différentes médications.
  • Parlez !! Demandez pourquoi vous devez essayer un médicament ou une technique spécifique, quels sont les effets secondaires, et quelles sont les preuves scientifiques du traitement.Il y a beaucoup d’approches non-traditionnelles disponibles pour traiter la douleur. Vous devez utiliser quelque chose de sécuritaire et dont l’efficacité a été prouvée. Si un produit ou une technique semble bizarre et déraisonnable, elle est probablement inefficace. Vous devez croire en votre traitement ; si la confiance est établie, le traitement sera probablement plus efficace à cause de l’effet placebo.
  • Écrivez dans un journal les détails au sujet de votre douleur fantôme: Quand, Où, Comment, Pourquoi et Quelle importance. Ceci aidera votre médecin à mieux comprendre votre douleur et vous procurera un outil objectif pour voir comment votre douleur évolue s’il y a des changements avec les traitements. Utilisez une échelle de 0(pas de douleur) à 10(douleur extrême) pour vous aider à définir votre douleur.
  • Sachez que c’est correct de rechercher un 2ième et un 3ième avis d’un spécialiste de la douleur.Malheureusement, nous sommes des consommateurs mieux avisés en matière d’appareils d’entretient ménager que de produits et techniques qui peuvent améliorer notre propre forme physique.
  • Réalisez que les narcotiques sont des amis à court-terme ; ils ne sont généralement pas efficaces contre la douleur fantômes : ils génèrent une dépendance et leur effet disparait, vous avez donc besoin d’augmenter la dose de ce soulagement marginal. Peut-être encore pire, ils provoquent la constipation.
  • Trouvez un moyen de parler de votre douleur. Une douleur constante ou intermittente perturbe les moments et les relations dans la vie d’une personne. Vous avez besoin de parler au sujet de ces perturbations et de développer des stratégies pour régler ces perturbations. Rappelez-vous, ce n’est pas la quantité de vie mais la qualité de vie qui importe. Ce propos peut avoir lieu chez le ou la psychologue, avec vos pairs en groupe ou individuellement. Soyez ouvert; votre esprit peut être très puissant pour contrôler votre corps. Revoyez l’image du fakir marchant sur des braises!

Traduit de l’anglais avec l’autorisation de: Article du Terrence P. Sheehan, M.D. da la revue First Step, Amputee Coalition of America (ACA) http://www.amputee-coalition.org/first_step_2005/fs2005_section01.pdf